Δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για το AGS, αλλά η θεραπεία είναι διαθέσιμη για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και για να βοηθήσει τα παιδιά να διατηρηθούν άνετα. Επειδή τα παιδιά με AGS παρουσιάζουν διαφορετικά συμπτώματα, το σχέδιο θεραπείας για κάθε παιδί είναι μοναδικό. Μερικά παιδιά με AGS χρειάζονται θεραπεία για αναπνευστικά προβλήματα.
Είναι ιάσιμο το σύνδρομο Aicardi-Goutieres;
Η θεραπεία του συνδρόμου Aicardi-Goutieres είναι συμπτωματική και υποστηρικτική. Αυτό σημαίνει ότι μπορείτε να αντιμετωπίσετε τα συμπτώματα, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένεια.
Πόσο καιρό ζουν τα άτομα με σύνδρομο Aicardi;
Η διάρκεια ζωής των κοριτσιών με σύνδρομο Aicardi είναι συνήθως κατά μέσο όρο μεταξύ 8 και 18 ετών, αλλά αρκετές γυναίκες με πιο ήπια συμπτώματα έχουν ζήσει στα 30 και στα 40 τους. Οι πολύ σοβαρές περιπτώσεις μπορεί να μην ζουν πέρα από τη βρεφική ηλικία.
Μπορούν τα άτομα με σύνδρομο Aicardi να μιλήσουν;
Μερικά παιδιά με σύνδρομο Aicardi μπορούν μιλούν με σύντομες προτάσεις και περπατούν μόνα τους Άλλα μπορεί να χρειάζονται βοήθεια στο περπάτημα και στην εκτέλεση άλλων καθημερινών εργασιών. Σε αυτές τις περιπτώσεις, τα παιδιά πιθανότατα θα χρειαστούν φροντιστή για το υπόλοιπο της ζωής τους. Μιλήστε με τον γιατρό του παιδιού σας για να μάθετε περισσότερα για την ιδιαίτερη προοπτική του παιδιού σας.
Πόσο σπάνιο είναι το σύνδρομο Aicardi;
Το σύνδρομο Aicardi είναι μια πολύ σπάνια διαταραχή. Εμφανίζεται σε περίπου 1 στα 105.000 έως 167.000 νεογέννητα στις Ηνωμένες Πολιτείες. Οι ερευνητές υπολογίζουν ότι υπάρχουν περίπου 4.000 επηρεασμένα άτομα παγκοσμίως.
