Μέχρι πρόσφατα, τα παιδιά με μυϊκή δυστροφία Duchenne (DMD) δεν ζούσαν συχνά πέρα από την εφηβεία τους. Ωστόσο, οι βελτιώσεις στην καρδιακή και αναπνευστική φροντίδα σημαίνουν ότι το προσδόκιμο ζωής αυξάνεται, με πολλούς ασθενείς με DMD να φτάνουν τα 30 τους και μερικούς να ζουν στα 40 και στα 50
Είναι η μυϊκή δυστροφία θανατηφόρα ασθένεια;
Ορισμένοι τύποι μυϊκής δυστροφίας, όπως η μυϊκή δυστροφία Duchenne στα αγόρια, είναι θανατηφόροι. Άλλοι τύποι προκαλούν μικρή αναπηρία και οι άνθρωποι έχουν κανονική διάρκεια ζωής.
Μπορείς να ζήσεις μια μακρά ζωή με μυϊκή δυστροφία;
Το προσδόκιμο ζωής για τη μυϊκή δυστροφία εξαρτάται από τον τύπο. Μερικά παιδιά με σοβαρή μυϊκή δυστροφία μπορεί να πεθάνουν στη βρεφική ή παιδική ηλικία, ενώ ενήλικες που έχουν μορφές που προοδεύουν αργά μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική διάρκεια ζωής Η μυϊκή δυστροφία αναφέρεται σε μια ομάδα διαταραχών που προκαλούν μυϊκή αδυναμία και συνήθως τρέξτε σε οικογένειες.
Ποιο είναι το μεγαλύτερο διάστημα που έχει ζήσει κάποιος με μυϊκή δυστροφία;
Adam MacDonald είναι πιθανώς ο γηραιότερος Mainer που ζει με μυϊκή δυστροφία Duchenne και είναι μέρος μιας νεότερης γενιάς που βρίσκει νέους τρόπους για να συνεχίσει να ζει, σύμφωνα με τη μαμά του, Cheryl Morris. Ο MacDonald γίνεται 31 ετών στις 20 Οκτωβρίου, 25 χρόνια αφότου διαγνώστηκε με τη γενετική μυϊκή εκφυλιστική νόσο.
Είναι η μυϊκή δυστροφία τερματικό;
Συχνά ξεκινά επηρεάζοντας μια συγκεκριμένη ομάδα μυών, πριν επηρεάσει ευρύτερα τους μύες. Ορισμένοι τύποι MD επηρεάζουν τελικά την καρδιά ή τους μύες που χρησιμοποιούνται για την αναπνοή, οπότε η κατάσταση γίνεται απειλητική για τη ζωή. Δεν υπάρχει θεραπεία για την MD, αλλά η θεραπεία μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση πολλών από τα συμπτώματα.
